“你的情况很罕见,已经上报了国家药监局”,我在一周内从皮肤瘙

文章来源:健康时报 2022-09-21 00:11

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在19岁的年纪,我从皮肤瘙痒到被下一次病危、两次病重通知,只花了一周的时间。

我获得了暂时的自由

2019年疫情开始前,我被诊断为双相情感障碍,第一次拎着大包小包住进了精神专科医院。在医院的日子转瞬即逝,有温柔体贴的护士姐姐、同病相怜的其他患者,我还结识了交往至今的好友。一个月过去了,在我即将出院重获自由之际,却发生了意想不到的小插曲。

起因是我发现自己转头的时候脖子会疼,并且摸到颈部淋巴结肿了起来。陪我入院的妈妈抱着“既然住院了那就把全身的问题都检查彻底”的心态,咨询了医生。做了各种检查后,精神专科医院的医生们似乎并不能解释我身上出现的奇妙小症状。

后来我开始出现轻微的喉咙痛,看起来似乎是感冒了,于是做了流感检查。那天我正在咨询室进行心理治疗,护士突然敲门叫走了我的心理治疗师,她回来时告诉我说:“你的流感检测结果是阳性的!”

一时间,我似乎成了整个科室里最危险的人物。为了防止院内感染,我被安排进了单独的病房,并被禁止在广州的夏天使用空调。我眼睁睁看着即将来临的自由生活变成了孤独的“桑拿”隔离,于是肯求医生放我出院让流感自愈,得到的回答却是“我们不能让你传播疾病”。我只能找回乐天精神,要来了一块瑜伽垫在隔离病房里锻炼打发时间。

此时,我妈却不干了。她在住院期间一直和我喝同一杯水,却没有任何流感症状,所以她怀疑诊断有问题。她查看了流感测试的结果,发现只是呈弱阳性,而我也没有其他流感症状。于是在得到科室主任的批准后,她带我到大型综合医院又进行了一次流感测试。

这回是阴性,我终于自由了。

回家后,我的屁股特别痒

回家后的第一个晚上,我终于回到了心心念念的小床。正当我迷迷糊糊地准备享受安眠之夜的时候,我被痒醒了——屁股痒。具体来说,是屁股最令人尴尬的地方特别痒。这离奇的瘙痒让我完全无法入眠,我只能不停擦拭有止痒作用的炉甘石来缓解痛苦。

第二天,我带着水果回到住了一个月的病房来感谢照顾我的医护人员,顺便见了见病友们。同病房的姐姐是个皮肤科医生,她特地帮我检查了可怜的屁股,发现没有红疹,让我安心。这时,科室主任得知我出现了屁股瘙痒的症状,让我小心是药物过敏。

原来为了治疗双相情感障碍,我在住院期间服用了一种之前没有用过的药物——拉莫三嗪。正是这种对我来说效果极好的药把我从抑郁的深渊里拉了回来,稳定了我的状态。但是主任说,这种药有极小概率会导致过敏并引发皮疹,因此他建议我持续观察皮肤的症状。他也提到,我的服药剂量很小又是循序渐进地加量,应该不会有太严重的问题。于是我配好抗过敏药后就安心回家了。

一些用药情况,其中只有拉莫三嗪是第一次使用。丨作者供图

在家的安稳日子不过两三天,我身上真的出现了稀稀拉拉的红点,并伴随剧烈的瘙痒。同时,口腔溃疡也找上了我。我开始每天辗转于不同的医院打抗过敏的针,可就是不见好。渐渐地我身上开始出现水泡,一碰就会剧烈疼痛。后来我脚底也长满了水泡,从医院打完针根本走不了路,是坐着爸爸推下楼的办公椅回家的。

我的皮肤状态开始变差。丨作者供图

再次入院,我成了“煮烂的番薯”

妈妈觉得我的情况不简单,当机立断带我去全市最权威的综合医院就诊。到医院时,我已经浑身水泡、意识模糊了。我坐在共享轮椅上,被妈妈推着穿梭在人群中,每每有人碰到我架在轮椅上的脚,我便会发出惨叫。毫无意外,在皮肤科医生的强烈要求下,我又住院了。

入院后的前三天我几乎没有意识,不断的高烧让我脑子里只剩下黑色的深渊和无法缓解的痛苦。浑身皮肤的溃烂流脓让我每次呼吸都在疼痛,满嘴的口腔溃疡让我一口食物都吃不进去。每当我好不容易适应了疼痛,夜晚睡着后无意识的抽动会让我疼痛着醒过来。

我还隐约记得我的病房在住院部的九楼。九楼多高呀,只要有人把我从窗户丢下去,我就能解脱了。我在心里欲哭无泪地这样想着。我全身没有一块完好的地方,包括手和脚。水泡、肿胀和疼痛让我用不了手机、走不了路、更说不出话。每当我想要如厕时,妈妈都得从我身上找半天,找一块没那么脆弱的皮肤小心翼翼地把我抱起来。

洗澡更是痛苦。为了防止感染,我每天必须用高锰酸钾水冲凉,但脆弱的皮肤根本经不起水流的冲击。妈妈就在洗手间一点点地为我擦身,我则发出一阵阵杀猪般的惨叫。我至今无法忘记肩膀上那个直径不小于二十厘米的巨型水泡,每次医生来抽液都会抽出几大管黄色的液体。

大概也是在这个时候,父母收到了一张病危通知书和两张病重通知书。在承受着繁重护理任务的同时,妈妈还时刻为我祈祷。她告诉我,她坚信自己和我都是善良的人,最坏的情况一定不会发生在我们身上。在医院的那几天,我从来只看见过妈妈一如既往的微笑。

我全身没有一块完好的地方,包括手和脚。丨作者供图

那几天,我每天都在打一瓶又一瓶的点滴,其中有剂量不小的激素。另外,我每天还得打四瓶价格不菲的白蛋白以增强免疫力。医生同时给我使用了生物制剂。在大家的精心呵护下,我好得飞快。身上的水泡逐渐成了死皮,虽然还是很痛,进食也很困难,但我还是每天努力吃光楼下餐厅所有的水蒸蛋,甚至还凭着一腔热血开始学习。皮肤科的教授看过我的情况后,示意护士拿剪刀剪破我脚底的死皮放液。一开始连身经百战的护士都觉得下不去手,可好在熬过这一劫之后第二天我就能下地走路了。

一周后,我的皮疹情况已基本稳定。教授根据我的临床表现和既往治疗史,认为我遭遇的是重症药疹中的Stevens-Johnson综合征,应该和我使用过的拉莫三嗪有关。现在最大的问题是防感染,因为我全身的皮肤几乎全部破损了,但凡出现感染情况就会非常严重。

不知道是我太幸运还是护士和妈妈的护理太全面,在每天换无数套病号服、涂无数次药、高锰酸钾无数次冲洗的全方位保护下,我完全没有发生感染。水泡褪去后,新皮肤也逐渐长出来了,身上是一块块的红色,被教授形容是“煮烂的番薯”。两周后,我彻底出院了!

回到第一次入院的精神专科医院,科室主任跟我说,由于我的情况很罕见,他已经把我的案例上报给了国家药监局,希望引起更多人对这种药副作用的重视。这也算是我劫后余生对医学事业小小的贡献吧。

新皮肤逐渐长出来了,身上是一块块的红色。丨作者供图

距离这场大病已经过去了三年,我身上的红色也慢慢褪去,只剩下了一圈圈的色素沉淀,这些可能要伴随我终身了,但我骄傲地认为这是我存活下来的勋章!

医生点评

马伟元丨潍坊医学院附属医院皮肤科 副主任医师

提起药物过敏,相信大家并不陌生,尤其是青霉素引起的过敏性休克可谓家喻户晓,而青霉素皮试也是许多人的童年噩梦。其实除了过敏性休克,严重的药物不良反应还有很多,重症药疹便是其中的一类,甚至有致死的风险。

所谓药疹,又称药物性皮炎,是指药物通过口服、注射、吸入、外用等途径进入人体后诱发的皮肤、黏膜炎症性皮损,是药物不良反应中一种重要的表现形式。随着新药的不断研发上市、用药人群的增多及药物滥用等,药疹的发病率也在不断提高。

在药疹中,Stevens-Johnson综合征(SJS)、中毒性表皮坏死松解症(TEN)、剥脱性皮炎、药物超敏反应综合征(DIHS)等被称为重症药疹。它们虽然发病率低,但易出现内脏损害和全身中毒症状,死亡率较高,需要进行积极的救治。本例患者推测是由于口服拉莫三嗪后诱发的SJS,整个治疗过程历经了多次病重和病危,可见该病的凶险程度之高。

药疹的发病机制比较复杂,除了变态反应(过敏)性因素和非变态反应性因素以外,还与病毒感染(人类疱疹病毒6型,HHV6)有关。药疹的发病机制复杂,但病因却相对简单,那就是药物!常见引起重症药疹的药物列举在下面的表格中:

常见的引起重症药疹的药物丨医生供图

相信许多读者在看完上表后不禁出了一身冷汗吧,原来我们家庭小药箱中常备的退烧药、止疼药和消炎药等都有可能诱发重症药疹!例如,治疗牙痛的人工牛黄甲硝唑胶囊,其中的甲硝唑就有诱发重症药疹的可能。四环素类抗生素中的米诺环素是目前临床上治疗痤疮(青春痘)的首选一线药物,也有导致重症药疹的可能。而拉莫三嗪和卡马西平是精神心理科和神经内科医生常用的治疗药物,在治疗癫痫、稳定心境、治疗三叉神经痛等方面具有很好的疗效,但却有诱发重症药疹的风险。本例患者曾使用拉莫三嗪治疗双相情感障碍,是导致其发生SJS的病因。

SJS的临床表现具有一定的特点,起病急骤,全身症状较重。起初常有流感样症状,皮损表现为水肿性红斑,可伴有不同程度的瘙痒。随后,皮损迅速泛发全身,并形成水疱、血疱、大疱,彼此融合,甚至导致表皮剥脱。皮损可累及黏膜,在口腔、眼、外阴、肛门等部位形成表皮剥脱和糜烂。SJS常累及多个器官,可并发高热、消化道出血、肺炎、胰腺炎、肝肾功能异常、电解质紊乱、败血症等,甚至造成死亡。

因此,当我们使用药物时,尤其是上表中提及的药物时,一旦出现皮肤瘙痒、红斑、水疱等症状时,要引起足够重视,立即到正规医院皮肤科就诊,明确是否为药疹,避免耽误治疗时机。

对于重症药疹的治疗,首先要当机立断地停用一切可疑致敏药物。及早、足量、系统地使用肾上腺糖皮质激素是重要的治疗方案。值得一提的是,本例患者还使用了生物制剂。近年来的研究证实,肿瘤坏死因子α(TNF-α)参与SJS和TEN等重症药疹的发病过程,因此使用单克隆抗体破坏TNF-α或它的受体,可以治疗重症药疹。在许多临床实践中发现,TNF-α单抗治疗重症药疹取得了良好的疗效,可以明显缩短病程、减少新发水疱、加速皮损愈合时间等,为重症药疹治疗带来了新的选择。

最后,祝贺这位患者朋友能够顺利康复!同时,还需要叮嘱曾经发生药疹的朋友们,绝对避免再次使用致敏药物!因为再次使用致敏药物,可能发生比第一次更为严重的药疹。

药物是一把锋利的双刃剑,作为医患双方应该相互配合,将药效最大化,而将不良反应降到最低。能因噎废食,拒绝使用药物,也不能因为追求疗效随意乱用药物。祝大家健康生活每一天!

个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。

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